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十名白血病患者放弃治疗 虽配型成功但费用太高


 来源: 北京娱乐信报》 记者 超    编辑整理:《北京保险网》 巫树凑

骨髓配型成功的比例大约是万分之一。去年至今,北京大学阳光志愿者协会(阳光骨髓库)为17名白血病患者成功找到了配型,但有10名患者由于负担不起高额的治疗费用而放弃了骨髓移植配型治疗。

据了解,骨髓移植配型手术前后,白血病患者一般需要20万-60万元的各类医疗费用。

配型成功比例万分之一

“妈妈,我不想治了,太贵了,让我死吧……”这是一个12岁的白血病人虽骨髓配型成功,但还面临巨额的医疗费用,她却选择了一条让成人无法接受的路。北京大学阳光志愿者协会(阳光骨髓库)执行长杨仿仿在医院亲历了这令人心碎的一幕,他说:“当时,我的头脑空空,有一种说不出来的疼痛。”

昨天,白血病患者刘利孤独地坐在一家餐厅的玻璃墙外,与他一墙之隔的是繁华都市中的幸福生活。

信报记者 超/摄

北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明,在美国,每100个人中就有2人愿意捐赠骨髓;在中国大陆,每100人中仅有0.01人愿意捐赠骨髓。骨髓对于白血病人是何等珍贵。但杨仿仿告诉记者,骨髓是需要配型的,配上型的比例非常低,大约是万分之一。

10名患者配型成功但放弃治疗

“白血病人一般要经历三次打击”,杨仿仿说,当一个人被查出患白血病后,对生活失去了希望,是一次重大的打击;找不到配型又是一次打击,因为配型比例非常低;最致命的打击是,等千辛万苦找到配型后,却无钱治疗。

“找到配型却无钱治疗并不少见。”杨仿仿告诉记者,去年以来,北京大学阳光志愿者协会已经有17人成功找到了配型。但令人心痛的是,有10名患者放弃了骨髓移值,因为他们没有钱维持下一步的治疗,有的是靠吃中药维持生命,有的彻底放弃。他说,这种放弃太令人痛心了!

杨仿仿说,一个人一旦发生大病,一个普通家庭就会遭受灭顶之灾。白血病人最低的医疗费用是20万元,一般在20万至60万元,也就是说,配型成功后也需要20万元的医疗费。

救救我们吧

北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明,中国目前至少有400万白血病患者,每年至少以3万到4万的速度增加,大部分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞而离开这个世界。

北京大学阳光志愿者协会看到本报报道的《白血病人登广告救助》之后,主动和白血病人刘利联系,刘利和北京大学阳光志愿者协会接触后,做的第一件事情就是把曾经引起关注的广告词改了,刘利告诉记者,他通过协会才知道,原来有这么多和他一样的白血病人需要救助,于是,他就把刊登的广告词“救救我吧”改为“救救我们吧”。

患者扎堆媒体求助

白血病人通过媒体求助已是不是新闻的新闻。5月18日,本报整版刊登了《白血病人登广告救助》的新闻;5月23日,北京一家晚报的7版和8版同时刊登了三条白血病人求助的新闻;5月24日,北京另一家都市报纸整版刊发一条白血病人求助的新闻;昨天,北京一家主流媒体用半版的篇幅报道了关于一个白血病人的新闻……

记者昨天在网上搜索了“白血病人”加“求助”两个关键词,约有16000条,打开几条一看,均是来自全国各地白血病人的报道,内容大致是相同的:承受不起巨额的医疗费用,呼吁社会爱心救助。

但现实却不容乐观。北京某知名媒体一记者说,他曾经写过三篇白血病人请求救助的新闻,但真正捐助者寥寥无几,对于担负巨额医疗费的白血病人来说,无疑是杯水车薪。

杨仿仿接受记者采访时称,并不是社会缺乏爱心,而是这样的事例太多了,社会公众就不会那么关注了。

暴露隐私实属无奈

“如果有办法,我就不会接受记者采访,说我是白血病人”,一位白血病患者告诉记者,他接受记者采访并登报是无奈的,白血病人不想给自己贴上“我是白血病人”的标签,这属于隐私。

杨仿仿说,他们公开的都是自己的真名实姓,甚至自己病中的照片,让白血病人抛头露面到媒体暴露隐私是非常残忍的,但在目前这种状况下,没有比这个更好的办法。白血病人不可能隐姓埋名,他们同样要遇到工作就业的问题,如果其他人知道他现在或者曾经是一个白血病人,会有很大的负面影响?熏不排除受到歧视的可能。

社会救助起不到实质作用

“这是我最不愿意做的一次策划。”曾策划刘利登广告救助的策划人王晓华告诉记者,白血病人刘利是他同乡,这不是在作秀,而是在救助一个年轻的生命。通过这种方式,可以拷问社会良知:像刘利这种弱势群体,为什么不能得到救助?王晓华称,这是最失败最没有成就感的一次策划,很悲哀。

实际上,对于白血病人来说,社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。关于一位白血病人的报道见报后,一个月的时间收到的捐款不足万元。他说,对于他的整个治疗费用来说,起不到实质性的作用。也许等凑到了足够的费用,自己就到了无法治疗的地步,生命就要消失了……

信报记者 郑 超

一个人一旦发生大病,一个普通家庭就会遭受灭顶之灾。

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